Tras meses de incertidumbre, felicidad, esperanza y gratitud marcaron el inicio del tratamiento de los (AME), cuyas familias comenzaron a recibir las dosis de Evrysdi, el medicamento que les había sido prometido por las autoridades de Salud Pública.
La entrega del medicamento se produce semanas después de que Listín Diario publicara una serie de trabajos periodísticos sobre la situación que enfrentaban estas familias, quienes reclamaban el acceso a un tratamiento cuyo costo resultaba inalcanzable para sus hogares.
Los padres explicaron que el tratamiento será entregado de manera periódica en las farmacias que les fueron asignadas por las autoridades.
Dependiendo de la cantidad requerida por cada paciente, deberán acudir aproximadamente cada 12 o 25 días para retirar nuevas dosis y garantizar la continuidad del tratamiento.
«El medicamento me lo entregarán cada 12 días en la farmacia de Alto Costo», expresó emocionada Eugenia, madre de Nanyeli Peña.
Laia, Leire, Danelys, Dael, Cleidy, Yaisel y Oseías forman parte de los demás niños cuyas familias confirmaron haber recibido las primeras dosis, convirtiendo en realidad una espera que durante meses estuvo marcada por reclamos, trámites y la incertidumbre de no saber cuándo podrían acceder al medicamento.
Para Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire, la entrega representa una conquista que trasciende a las familias directamente beneficiadas.
«Es un gran logro porque sabemos lo que significa no solo para nosotros como pacientes, sino para todas las familias y el país que se pudo lograr esto», manifestó.
Josmeiry todavía espera.
La alegría, sin embargo, todavía no ha llegado de la misma manera a todos los hogares.
Josmeiry continúa a la espera de recibir el tratamiento debido a que, por ser mayor de edad, ya no puede completar el proceso mediante una referencia pediátrica.
Su padre, José Miguel, explicó que tienen programada para el próximo día 14 una consulta con un neurólogo, paso necesario para posteriormente depositar la documentación requerida y procurar su incorporación al tratamiento.
«Josmeiry, al ser mayor de edad, ya no pertenece a Pediatría, pero tenemos cita el 14 con un neurólogo para luego depositar los papeles y que pueda recibir su tratamiento», explicó.
A pesar de que su hija todavía espera, José Miguel aseguró haber celebrado la noticia de las demás familias como propia.
Eso fue una alegría histórica.
«Aunque yo no lo recibí, me sentí como si lo hubiese recibido», expresó.
El inicio de los tratamientos también removió sentimientos entre aquellas familias que recorrieron parte del mismo camino, pero cuyos hijos fallecieron antes de poder beneficiarse del medicamento.
Entre ellas se encuentra Jennifer, madre de Eyden, quien celebró que los demás niños finalmente puedan recibir el tratamiento, aunque confesó que la noticia también le recuerda lo que hubiese significado para su hijo tener esa oportunidad.
Estoy muy feliz de que, gracias a Dios, ya pudieron recibir su medicamento luego de esta batalla, que ha sido larga, pero ya se logró.
«Realmente hubiese anhelado que mi Eyden pudiera recibir el tratamiento, pero esta fue la voluntad de Dios y debemos aceptar, aunque rompe el alma», expresó.
Además, expresó que ver materializado el reclamo que durante tanto tiempo compartieron las familias representa también una satisfacción.
«Se logró y esto me trae una felicidad inmensa», agregó.
En memoria de quienes no alcanzaron a recibir el tratamiento, la fundación Cúrame realizará este sábado, a las 8:00 de la noche, un encendido de velas para brindar apoyo emocional a las familias y recordar a Annie Liz, Arlenis, Eyden y Eliana, niños cuyas historias también formaron parte de esta lucha.
En medio de la celebración también permanece presente la historia de Dayron, cuya lucha se convirtió en una de las voces que ayudaron a visibilizar las dificultades que enfrentan las familias de pacientes con AME para acceder a medicamentos de alto costo.
Su caso, al igual que el de otros niños y sus padres, puso rostro a una realidad que durante años estuvo marcada por tratamientos económicamente inaccesibles, gestiones ante las instituciones y el temor de las familias ante el avance de una condición que no espera por los procesos administrativos.
Hoy, con las primeras dosis de Evrysdi en manos de las familias, el escenario comienza a cambiar.
Para ellos significa finalmente iniciar el tratamiento que esperaron durante meses..
